Onze missie
Vida Life overbrugt de kloof in zeldzame ziektezorg door gezinnen, artsen en onderzoekers te verbinden
De realiteit waarmee we worden geconfronteerd
Zeldzame ziekten en nog steeds groeiend
Kinderen met een zeldzame ziekte die hun 5e verjaardag niet halen
Mensen wereldwijd getroffen
Van de ziekten zonder goedgekeurde behandelingen
Gemiddelde tijd tot diagnose
De uitdagingen waarmee gezinnen worden geconfronteerd
Gezinnen navigeren alleen
Ouders worden van de ene op de andere dag experts, wanhopig op zoek naar antwoorden terwijl ze angst en onzekerheid beheren. Zonder peer support of praktische begeleiding voelt elke beslissing overweldigend. Eenvoudige vragen zoals "Wat kunnen we verwachten?" of "Hoe passen we ons huis aan?" blijven onbeantwoord.
Kritieke observaties worden niet gedeeld
Subtiele symptomen, gedragspatronen en behandelreacties die door gezinnen worden waargenomen, bereiken nooit medische teams. Deze waardevolle inzichten—verzameld over jaren van 24/7 zorg—blijven gevangen in isolatie, niet in staat bij te dragen aan het bredere begrip van de aandoening.
Onzekerheid bij noodgevallen
Wanneer een crisis toeslaat, missen spoedeisende hulpafdelingen specifieke protocollen voor zeldzame aandoeningen. Welke medicijnen zijn veilig? Op welke complicaties moeten ze letten? Kostbare tijd gaat verloren terwijl medische teams zoeken naar informatie, terwijl gezinnen hulpeloos toekijken, wetende dat elke minuut telt.
Onderzoek losgekoppeld
De kloof tussen laboratoriumonderzoek en geleefde ervaring kost levens. Gezinnen hebben stukjes van de puzzel die onderzoekers wanhopig nodig hebben, terwijl baanbrekende behandelingen onbekend blijven voor degenen die ze het hardst nodig hebben. Deze ontkoppeling vertraagt de vooruitgang voor iedereen.
Onze oplossing
Vida Life creëert een verenigd ecosysteem waar elke stem telt, elke ervaring belangrijk is en elke connectie ons dichter bij antwoorden brengt.
Gemeenschappen verbinden
Veilige ruimtes waar gezinnen ervaringen delen, peer support vinden en toegang krijgen tot praktische oplossingen getest door degenen die de reis echt begrijpen.
Medische teams versterken
Realtime inzichten van gezinnen helpen artsen geïnformeerde beslissingen te nemen, terwijl noodprotocollen en behandelervaringen direct toegankelijk zijn wanneer ze het meest nodig zijn.
Onderzoek versnellen
Overbrugt de kloof tussen geleefde ervaringen en klinische gegevens, waardoor onderzoekers patronen kunnen identificeren, hypothesen kunnen valideren en baanbrekende ontdekkingen kunnen versnellen.
Onze visie
We stellen ons een wereld voor waar geen enkel gezin zeldzame ziekte alleen hoeft te doorstaan. Waar elk symptoom dat wordt waargenomen, elke behandeling die wordt geprobeerd en elke kleine overwinning die wordt gedeeld, bijdraagt aan het collectieve begrip dat levens redt.
Een wereld waar geografie geen toegang tot expertise bepaalt, waar taalbarrières connectie niet verhinderen en waar hoop niet wordt beperkt door de zeldzaamheid van een aandoening.
De impact van connectie
Wanneer een moeder in Brazilië deelt dat haar kind goed reageerde op een specifieke therapie, vindt een gezin in Japan nieuwe hoop.
Wanneer een gemeenschapsteam van artsen en onderzoekers samenwerkt aan noodprotocollen, wordt twijfel geëlimineerd en worden levens gered.
Wanneer onderzoekers direct toegang hebben tot jaren gezinsobservaties, gebeuren doorbraken sneller.
Een non-profit stichting
Vida Life is een geregistreerde 501(c)(3) non-profitorganisatie in de VS (EIN 93-4292875) toegewijd aan het gratis en toegankelijk houden van ons platform voor alle gezinnen getroffen door zeldzame ziekten.
Elke functie die we bouwen, elke connectie die we faciliteren en elke doorbraak die we mogelijk maken, wordt gedreven door onze missie om het leven van mensen met zeldzame ziekten te verbeteren en te verlengen.
Sluit je aan bij de beweging
Samen bouwen we aan een toekomst waar zeldzaam niet langer alleen is.
Geef Hoop
100% van uw donatie gaat rechtstreeks naar onze missie.