Wereldwijd gemeenschappen voor zeldzame aandoeningen verbinden
Een veilige ruimte waar gezinnen, medische professionals en onderzoekers in de zeldzame ziekten gemeenschap samen kunnen komen om kennis te delen en een ondersteunend netwerk op te bouwen.
De uitdaging van zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten en nog steeds groeiend
Kinderen met een zeldzame ziekte die hun 5e verjaardag niet halen
Mensen wereldwijd getroffen
Van de ziekten zonder goedgekeurde behandelingen
Gemiddelde tijd tot diagnose
Kritieke inzichten gaan verloren. Spoedeisende hulp mist protocollen. Onderzoek blijft losgekoppeld van geleefde ervaringen.
Wij zijn hier om dat te veranderen.
Ervaar het platform
Krachtige tools ontworpen om je zeldzame aandoeningen gemeenschap te verbinden, beschermen en versterken.
Deel je verhaal met de gemeenschap
Zeg hallo tegen Pulse – de hartslag van ons platform! Van video's en polls tot fotogalerijen en links naar je favoriete websites, je berichten krijgen een grote upgrade.
En met Pulse-It is het opnieuw delen van geweldige content slechts één tik verwijderd. Klaar om golven te maken? Begin nu met pulsen!
Blijf verbonden met Beats
Mis nooit een moment van verbinding. Beats melden je direct wanneer anderen reageren op je content, zodat je afgestemd blijft op de reactie van je gemeenschap.
Krijg een Beat wanneer iemand je bericht liket, reageert met hun gedachten, of je content Pulse-It om je stem te versterken. Je wordt ook gemeld wanneer een poll waarop je hebt gestemd sluit, zodat je de resultaten nooit mist. Blijf verbonden met de gesprekken die er het meest toe doen.
Verzamel waardevolle inzichten via polls
Gemeenschapsleden en medische professionals kunnen polls maken om praktijkinzichten en ervaringen te verzamelen. Resultaten blijven verborgen tot polls sluiten om vooringenomenheid te voorkomen, met automatische meldingen die ervoor zorgen dat deelnemers de uitkomsten nooit missen.
Iedereen kan deelnemen via reactiedraden, wat betekenisvolle discussies en datagestuurde beslissingen bevordert die de hele gemeenschap ten goede komen.
Privégesprekken, beschermd
Verbind via beveiligde berichten met meerdere beschermingslagen. Je berichten zijn versleuteld bij opslag en tijdens verzending, met enterprise-grade beveiliging.
Bijlagen in privégesprekken worden veilig opgeslagen en beschermd door gepersonaliseerde toegangslinks. Zie het als een beveiligde kluis waar elk bestand zijn eigen combinatie heeft die alleen werkt voor beoogde ontvangers en automatisch verloopt, waardoor ongeautoriseerde toegang wordt voorkomen.
Ontdek het laatste onderzoek en experts
Ontdek instellingen wereldwijd, leer over zeldzame ziekten en vind trending onderzoek. Solliciteer om lid te worden van gemeenschappen die passen bij je aandoening, en maak na goedkeuring contact met medische professionals en onderzoekers die het begrip van je aandoening bevorderen.
Organiseer gemeenschappen met groepen
Maak gespecialiseerde berichtkanalen voor gebruikers met specifieke aandoeningen. Segmenteer je gemeenschap op basis van parameters die belangrijk zijn voor gerichte ondersteuning.
Veilige gemeenschapsverificatie
Stroomlijn ledenverificatie met vereiste documentuploads. Zorg ervoor dat je gemeenschap betrouwbaar en veilig blijft met juiste authenticatie.
Houd je gemeenschap veilig
Los content kwaliteitsproblemen snel op met krachtige moderatietools. Beoordeel meldingen, onderneem actie op gemarkeerde content en handhaaf gemeenschapsstandaarden.
Schakel naadloos tussen meerdere gemeenschappen
Perfect voor gezinnen getroffen door meerdere aandoeningen of professionals die werken met verschillende aandoeningen. De Gemeenschapsschakelaar laat je direct navigeren tussen al je lidmaatschapsgemeenschappen, zodat je verbonden blijft met elke groep die ertoe doet zonder meerdere accounts te beheren.
Echte verhalen uit onze gemeenschap
Hoor van gezinnen, medische professionals en onderzoekers die deel uitmaken van Vida Life.
"Het vinden van Vida Life was een keerpunt voor ons gezin. We maakten contact met andere ouders die dezelfde uitdagingen aangaan en vonden bronnen waarvan we niet wisten dat ze bestonden."
Aditi Shankar
Ouder
"Als neuroloog heb ik mijn patiënten via Vida Life kunnen verbinden met gespecialiseerde bronnen en ondersteuningsgroepen, wat hun algehele zorgervaring verbetert."
Dr. James Lee
Neuroloog
"De inzichten die gezinnen op Vida Life delen, hebben direct bijgedragen aan onze onderzoeksdoorbraken. Dit platform overbrugt de kloof tussen patiënten en onderzoekers."
Dr. Sarah Krumstroh
Onderzoeker
"De moderatietools van Vida Life zijn van onschatbare waarde geweest bij het handhaven van een veilige, ondersteunende gemeenschap. We kunnen snel zorgen aanpakken terwijl we ervoor zorgen dat discussies constructief en medisch gepast blijven."
Robert Thompson
Instellingsmedewerker
"Als ouder van een kind met een zeldzame aandoening is Pulse de hartslag van onze gemeenschap geworden. Het lezen van dagelijkse berichten van andere gezinnen en het delen van onze reis heeft ons minder alleen doen voelen en praktische oplossingen gegeven die we anders nooit hadden ontdekt."
Jennifer Powell
Ouder & Gemeenschapsleider
Kernfuncties
Ontworpen om zeldzame aandoeningen gemeenschappen te verbinden, ondersteunen en versterken.
Pulse Sociaal Netwerk
Deel berichten met polls, fotogalerijen en multi-link ondersteuning. Reageer en deel opnieuw met Pulse-It (zoals retweet).
Beveiligde berichten
Verbind via end-to-end versleutelde gesprekken met veilige bestands- en documentdeling. Met realtime aanwezigheid weet je altijd wie online en beschikbaar is.
Onderzoekscentrum
Ontdek instellingen wereldwijd, leer over zeldzame ziekten. Krijg toegang tot trending onderzoekscontent en maak contact met medische professionals die het begrip van je aandoening bevorderen.
Gezins kennisbank
Krijg toegang tot een door de gemeenschap opgebouwde wijsheidsbibliotheek met praktisch advies en door ouders geteste oplossingen voor dagelijkse uitdagingen, van huisaanpassingen tot recepten.
Binnenkort beschikbaarGemeenschapsmoderatie
Ervaar een veilige, gemodereerde omgeving met contentrapportage, gebruikersblokkering en gemeenschapsrichtlijnen die alle leden beschermen.
Activiteitendashboard
Blijf op de hoogte met realtime meldingen. Volg gemeenschapsbetrokkenheid en mis nooit belangrijke updates van je ondersteuningsnetwerk.
Instellingslidmaatschap
Word lid van geverifieerde medische instellingen, krijg toegang tot exclusieve bronnen en maak direct contact met specialisten die je zeldzame aandoening begrijpen.
Meertalige ondersteuning
Berichten, reacties en berichten worden automatisch vertaald naar je moedertaal. Verbind wereldwijd met je gemeenschap zonder barrières.
Binnenkort beschikbaarOnze Roadmap
Meer geweldige tools en functies komen binnenkort om je Vida Life gemeenschap te versterken.
Offline medische profielen
Bewaar en open je kritieke medische informatie veilig, zelfs zonder internetverbinding, binnen handbereik.
Gezondheid bijhouden & delen
Houd je gezondheidsreis bij met een persoonlijk dagboek voor symptomen, medicatie, dieet en meer—deel je voortgang eenvoudig met je zorgteam.
Noodwaarschuwingssysteem
Krijg directe noodhulp met één tik—waarschuw instellingsmedewerkers en medische experts die je situatie begrijpen wanneer je het meest begeleiding nodig hebt.
Onderzoekerswerkgroepen
Een speciale ruimte voor zorgprofessionals en onderzoekers om je aandoening te bespreken, bronnen te delen en samen te werken aan doorbraken.
Veelgestelde vragen
Als je meer vragen hebt, bezoek de Veelgestelde vragen om meer te leren over Vida Life.
Klaar om lid te worden van Vida Life?
Verbind vandaag nog met je zeldzame aandoeningen gemeenschap. Krijg ondersteuning, deel ervaringen en maak deel uit van iets betekenisvols.
Geef Hoop
100% van uw donatie gaat rechtstreeks naar onze missie.