Notre Mission
Vida Life comble le fossé dans les soins des maladies rares en connectant familles, médecins et chercheurs
La Réalité à Laquelle Nous Faisons Face
Maladies rares et en augmentation
Enfants atteints d'une maladie rare qui ne vivront pas jusqu'à leur 5ème anniversaire
Personnes touchées dans le monde
Des maladies n'ont pas de traitements approuvés
Temps moyen jusqu'au diagnostic
Les Défis Auxquels Font Face les Familles
Les Familles Naviguent Seules
Les parents deviennent des experts du jour au lendemain, cherchant désespérément des réponses tout en gérant la peur et l'incertitude. Sans soutien entre pairs ni conseils pratiques, chaque décision semble accablante. Des questions simples comme "À quoi devons-nous nous attendre ?" ou "Comment adapter notre maison ?" restent sans réponse.
Les Observations Critiques Restent Non Partagées
Les symptômes subtils, les schémas comportementaux et les réponses aux traitements observés par les familles n'atteignent jamais les équipes médicales. Ces précieuses observations—accumulées au fil des années de soins 24h/24—restent piégées dans l'isolement, incapables de contribuer à la compréhension plus large de la condition.
Incertitude en Situation d'Urgence
Lorsqu'une crise survient, les urgences manquent de protocoles spécifiques pour les conditions rares. Quels médicaments sont sûrs ? Quelles complications surveiller ? Un temps précieux est perdu pendant que les équipes médicales cherchent des informations, tandis que les familles regardent impuissantes, sachant que chaque minute compte.
Recherche Déconnectée
Le fossé entre la recherche en laboratoire et l'expérience vécue coûte des vies. Les familles détiennent des pièces du puzzle dont les chercheurs ont désespérément besoin, tandis que les traitements révolutionnaires restent inconnus de ceux qui en ont le plus besoin. Cette déconnexion ralentit les progrès pour tous.
Notre Solution
Vida Life crée un écosystème unifié où chaque voix compte, chaque expérience a de la valeur, et chaque connexion nous rapproche des réponses.
Connecter les Communautés
Des espaces sûrs où les familles partagent leurs expériences, trouvent un soutien entre pairs et accèdent à des solutions pratiques testées par ceux qui comprennent vraiment le parcours.
Autonomiser les Équipes Médicales
Les informations en temps réel des familles aident les médecins à prendre des décisions éclairées, tandis que les protocoles d'urgence et les expériences de traitement sont instantanément accessibles quand on en a le plus besoin.
Accélérer la Recherche
Combler le fossé entre les expériences vécues et les données cliniques, permettant aux chercheurs d'identifier des schémas, de valider des hypothèses et d'accélérer les découvertes révolutionnaires.
Notre Vision
Nous envisageons un monde où aucune famille n'affronte seule une maladie rare. Où chaque symptôme observé, chaque traitement essayé et chaque petite victoire partagée contribue à la compréhension collective qui sauve des vies.
Un monde où la géographie ne détermine pas l'accès à l'expertise, où les barrières linguistiques n'empêchent pas la connexion, et où l'espoir n'est pas limité par la rareté d'une condition.
L'Impact de la Connexion
Quand une mère au Brésil partage que son enfant a bien répondu à une thérapie spécifique, une famille au Japon trouve un nouvel espoir.
Quand une équipe communautaire de médecins et de chercheurs collabore sur des protocoles d'urgence, les hésitations sont éliminées et des vies sont sauvées.
Quand les chercheurs peuvent accéder instantanément à des années d'observations familiales, les avancées se produisent plus rapidement.
Une Fondation à But Non Lucratif
Vida Life est une organisation à but non lucratif 501(c)(3) enregistrée aux États-Unis (EIN 93-4292875) engagée à garder notre plateforme gratuite et accessible pour toutes les familles touchées par les maladies rares.
Chaque fonctionnalité que nous construisons, chaque connexion que nous facilitons et chaque avancée que nous permettons est motivée par notre mission d'améliorer et prolonger la vie de ceux qui font face aux maladies rares.
Rejoignez le Mouvement
Ensemble, nous construisons un avenir où rare ne signifie plus seul.
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