Unsere Mission
Vida Life überbrückt die Lücke in der Versorgung seltener Krankheiten, indem wir Familien, Ärzte und Forscher verbinden
Die Realität, der wir gegenüberstehen
Seltene Krankheiten und es werden mehr
Kinder mit einer seltenen Krankheit, die ihren 5. Geburtstag nicht erleben
Menschen weltweit betroffen
Der Krankheiten ohne zugelassene Behandlungen
Durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose
Die Herausforderungen, denen Familien gegenüberstehen
Familien navigieren allein
Eltern werden über Nacht zu Experten, suchen verzweifelt nach Antworten, während sie Angst und Unsicherheit bewältigen. Ohne Peer-Unterstützung oder praktische Anleitung fühlt sich jede Entscheidung überwältigend an. Einfache Fragen wie "Was können wir erwarten?" oder "Wie passen wir unser Zuhause an?" bleiben unbeantwortet.
Kritische Beobachtungen bleiben ungeteilt
Subtile Symptome, Verhaltensmuster und Behandlungsreaktionen, die von Familien beobachtet werden, erreichen nie die medizinischen Teams. Diese unschätzbaren Erkenntnisse – über Jahre der 24/7-Pflege gesammelt – bleiben in Isolation gefangen, unfähig, zum breiteren Verständnis der Erkrankung beizutragen.
Unsicherheit im Notfall
Wenn eine Krise eintritt, fehlen Notaufnahmen spezifische Protokolle für seltene Erkrankungen. Welche Medikamente sind sicher? Auf welche Komplikationen sollten sie achten? Wertvolle Zeit geht verloren, während medizinische Teams nach Informationen suchen, während Familien hilflos zusehen und wissen, dass jede Minute zählt.
Forschung abgekoppelt
Die Lücke zwischen Laborforschung und gelebter Erfahrung kostet Leben. Familien haben Puzzleteile, die Forscher dringend brauchen, während bahnbrechende Behandlungen denen unbekannt bleiben, die sie am meisten brauchen. Diese Trennung verlangsamt den Fortschritt für alle.
Unsere Lösung
Vida Life schafft ein vereintes Ökosystem, in dem jede Stimme zählt, jede Erfahrung wichtig ist und jede Verbindung uns näher an Antworten bringt.
Gemeinschaften verbinden
Sichere Räume, in denen Familien Erfahrungen teilen, Peer-Unterstützung finden und Zugang zu praktischen Lösungen erhalten, die von denen getestet wurden, die die Reise wirklich verstehen.
Medizinische Teams stärken
Echtzeit-Erkenntnisse von Familien helfen Ärzten, informierte Entscheidungen zu treffen, während Notfallprotokolle und Behandlungserfahrungen sofort zugänglich sind, wenn sie am meisten gebraucht werden.
Forschung beschleunigen
Überbrückt die Lücke zwischen gelebten Erfahrungen und klinischen Daten und ermöglicht es Forschern, Muster zu identifizieren, Hypothesen zu validieren und bahnbrechende Entdeckungen zu beschleunigen.
Unsere Vision
Wir stellen uns eine Welt vor, in der keine Familie allein einer seltenen Krankheit gegenübersteht. Wo jedes beobachtete Symptom, jede versuchte Behandlung und jeder kleine Sieg, der geteilt wird, zum kollektiven Verständnis beiträgt, das Leben rettet.
Eine Welt, in der Geografie nicht den Zugang zu Fachwissen bestimmt, in der Sprachbarrieren keine Verbindung verhindern und in der Hoffnung nicht durch die Seltenheit einer Erkrankung begrenzt wird.
Die Wirkung der Verbindung
Wenn eine Mutter in Brasilien teilt, dass ihr Kind gut auf eine bestimmte Therapie angesprochen hat, findet eine Familie in Japan neue Hoffnung.
Wenn ein Gemeinschaftsteam aus Ärzten und Forschern bei Notfallprotokollen zusammenarbeitet, werden Zweifel beseitigt und Leben gerettet.
Wenn Forscher sofort Zugang zu jahrelangen Familienbeobachtungen haben, geschehen Durchbrüche schneller.
Eine gemeinnützige Stiftung
Vida Life ist eine in den USA eingetragene gemeinnützige 501(c)(3)-Organisation (EIN 93-4292875), die sich dafür einsetzt, unsere Plattform für alle von seltenen Krankheiten betroffenen Familien kostenlos und zugänglich zu halten.
Jede Funktion, die wir entwickeln, jede Verbindung, die wir ermöglichen, und jeder Durchbruch, den wir ermöglichen, wird von unserer Mission angetrieben, das Leben der von seltenen Krankheiten Betroffenen zu verbessern und zu verlängern.
Schließen Sie sich der Bewegung an
Gemeinsam bauen wir eine Zukunft, in der selten nicht mehr allein bedeutet.
Geben Sie Hoffnung
100% Ihrer Spende geht direkt an unsere Mission.