Weltweite Vernetzung von Gemeinschaften für seltene Erkrankungen

Ein sicherer Raum, in dem Familien, medizinische Fachkräfte und Forscher der Gemeinschaft für seltene Krankheiten zusammenkommen können, um Wissen zu teilen und ein unterstützendes Netzwerk aufzubauen.

Vida Life Willkommensnachricht mit dem Text: 'Willkommen bei Vida Life! Wir freuen uns, dass Sie unserer Gemeinschaft beitreten. Gemeinsam werden wir einen Unterschied im Leben der von seltenen Krankheiten Betroffenen machen. Teilen Sie gerne Ihre Geschichten, stellen Sie Fragen und verbinden Sie sich mit anderen, die Ihre Reise verstehen.'

Die Herausforderung seltener Krankheiten

11.000+

Seltene Krankheiten und es werden mehr

30%

Kinder mit einer seltenen Krankheit, die ihren 5. Geburtstag nicht erleben

400 Mio.

Menschen weltweit betroffen

95%

Der Krankheiten ohne zugelassene Behandlungen

4-5 Jahre

Durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose

Kritische Erkenntnisse gehen verloren. Notaufnahmen fehlen Protokolle. Forschung bleibt von gelebten Erfahrungen getrennt.

Wir sind hier, um das zu ändern.

Erleben Sie die Plattform

Leistungsstarke Tools, die entwickelt wurden, um Ihre Gemeinschaft für seltene Erkrankungen zu verbinden, zu schützen und zu stärken.

Mobiltelefon mit der Pulse Social-Feed-Oberfläche mit reichhaltigen Medienbeiträgen einschließlich Bilder, Videos, Umfragen und Link-Vorschauen, die Gemeinschaftsgeschichten und Interaktionen zeigen

Teilen Sie Ihre Geschichte mit der Gemeinschaft

Sagen Sie Hallo zu Pulse – dem Herzschlag unserer Plattform! Von Videos und Umfragen bis hin zu Bildergalerien und Links zu Ihren Lieblingswebseiten – Ihre Beiträge bekommen ein großes Upgrade.

Und mit Pulse-It ist das Weiterteilen großartiger Inhalte nur einen Fingertipp entfernt. Bereit, Wellen zu schlagen? Fangen Sie jetzt an zu pulsen!

Bleiben Sie mit Beats verbunden

Verpassen Sie keinen Moment der Verbindung. Beats benachrichtigen Sie sofort, wenn andere auf Ihre Inhalte reagieren, damit Sie auf dem Laufenden bleiben, wie Ihre Gemeinschaft reagiert.

Erhalten Sie einen Beat, wenn jemand Ihren Beitrag liked, mit seinen Gedanken kommentiert oder Ihre Inhalte Pulse-Its, um Ihre Stimme zu verstärken. Sie werden auch benachrichtigt, wenn eine Umfrage, an der Sie teilgenommen haben, endet, damit Sie die Ergebnisse nie verpassen. Bleiben Sie mit den Gesprächen verbunden, die am wichtigsten sind.

Mobiltelefon mit der Beats-Benachrichtigungsoberfläche mit Echtzeit-Updates für Likes, Kommentare, Umfrageabschlüsse und Gemeinschaftsinteraktionen

Mobiltelefon mit einer interaktiven Gemeinschaftsumfrage mit Multiple-Choice-Optionen, Stimmzahlen und Diskussionsverläufen zum Sammeln von Praxis-Erkenntnissen von Patienten

Sammeln Sie wertvolle Erkenntnisse durch Umfragen

Gemeinschaftsmitglieder und medizinische Fachkräfte können Umfragen erstellen, um Erkenntnisse und Erfahrungen aus der Praxis zu sammeln. Ergebnisse bleiben verborgen, bis Umfragen enden, um Voreingenommenheit zu vermeiden, mit automatischen Benachrichtigungen, die sicherstellen, dass Teilnehmer die Ergebnisse nie verpassen.

Jeder kann sich über Kommentarverläufe einbringen, was bedeutungsvolle Diskussionen und datengestützte Entscheidungen fördert, die der gesamten Gemeinschaft zugutekommen.

Private Gespräche, geschützt

Verbinden Sie sich durch sichere Nachrichten mit mehreren Schutzebenen. Ihre Nachrichten werden bei der Speicherung und während der Übertragung mit Enterprise-grade-Sicherheit verschlüsselt.

Anhänge in privaten Gesprächen werden sicher gespeichert und durch personalisierte Zugriffslinks geschützt. Stellen Sie es sich wie einen sicheren Tresor vor, bei dem jede Datei ihre eigene Kombination hat, die nur für vorgesehene Empfänger funktioniert und automatisch abläuft, um unbefugten Zugriff zu verhindern.

Mobiltelefon mit der sicheren Nachrichtenoberfläche mit verschlüsselten Chat-Gesprächen und Dateifreigabefunktionen

Mobiltelefon mit der Forschungsentdeckungs-Oberfläche mit Listen von medizinischen Institutionen, Informationen über seltene Krankheiten, angesagten Institutionen und Details der Institution und seltenen Krankheit

Entdecken Sie neueste Forschung & Experten

Entdecken Sie Institutionen weltweit, erfahren Sie mehr über seltene Krankheiten und finden Sie aktuelle Forschung. Bewerben Sie sich, um Gemeinschaften beizutreten, die zu Ihrer Erkrankung passen, und verbinden Sie sich nach der Genehmigung mit medizinischen Fachkräften und Forschern, die das Verständnis Ihrer Erkrankung vorantreiben.

Organisieren Sie Gemeinschaften mit Gruppen

Erstellen Sie spezialisierte Nachrichtenkanäle für Benutzer mit bestimmten Erkrankungen. Segmentieren Sie Ihre Gemeinschaft basierend auf Parametern, die für gezielte Unterstützung wichtig sind.

Mobiltelefon mit der Gruppenverwaltungsoberfläche mit spezialisierten Kanälen für verschiedene Patientensegmente

Mobiltelefon mit der sicheren Dokumenten-Upload-Oberfläche für Gemeinschaftsüberprüfung, das Verifizierungsoptionen zeigt, und einem Chat zwischen dem Administrator und dem Benutzer, der die erforderliche Dokumentation bereitstellt

Sichere Gemeinschaftsüberprüfung

Optimieren Sie die Mitgliederverifizierung mit erforderlichen Dokumenten-Uploads. Stellen Sie sicher, dass Ihre Gemeinschaft durch ordnungsgemäße Authentifizierung vertrauenswürdig und sicher bleibt.

Halten Sie Ihre Gemeinschaft sicher

Lösen Sie Inhaltsqualitätsprobleme schnell mit leistungsstarken Moderationstools. Überprüfen Sie Meldungen, ergreifen Sie Maßnahmen bei markierten Inhalten und halten Sie Gemeinschaftsstandards aufrecht.

Mobiltelefon mit dem Moderations-Dashboard mit Inhaltsüberprüfungs-Warteschlange, gemeldeten Beitragsberichten, Benutzerverwaltungstools und Aktionsschaltflächen zur Aufrechterhaltung der Gemeinschaftssicherheit

Mobiltelefon mit der Gemeinschafts-Umschalter-Oberfläche, die es Benutzern ermöglicht, nahtlos zwischen mehreren Gemeinschaften für seltene Krankheiten mit einem einzigen Konto zu navigieren

Nahtlos zwischen mehreren Gemeinschaften wechseln

Perfekt für Familien, die von mehreren Erkrankungen betroffen sind, oder Fachleute, die mit verschiedenen Störungen arbeiten. Der Gemeinschafts-Umschalter ermöglicht Ihnen die sofortige Navigation zwischen all Ihren Mitgliedsgemeinschaften, sodass Sie mit jeder Gruppe verbunden bleiben, die wichtig ist, ohne mehrere Konten verwalten zu müssen.

Echte Geschichten aus unserer Gemeinschaft

Hören Sie von Familien, medizinischen Fachkräften und Forschern, die Teil von Vida Life sind.

"Vida Life zu finden war ein Wendepunkt für unsere Familie. Wir haben uns mit anderen Eltern verbunden, die vor denselben Herausforderungen stehen, und Ressourcen gefunden, von denen wir nicht wussten, dass sie existieren."

Aditi Shankar

Elternteil

"Als Neurologe konnte ich meine Patienten über Vida Life mit spezialisierten Ressourcen und Selbsthilfegruppen verbinden und so ihre gesamte Pflegeerfahrung verbessern."

Dr. James Lee

Neurologe

"Die Erkenntnisse, die Familien auf Vida Life teilen, haben direkt zu unseren Forschungsdurchbrüchen beigetragen. Diese Plattform überbrückt die Lücke zwischen Patienten und Forschern."

Dr. Sarah Krumstroh

Forscherin

"Die Moderationstools von Vida Life waren von unschätzbarem Wert für die Aufrechterhaltung einer sicheren, unterstützenden Gemeinschaft. Wir können Bedenken schnell ansprechen und gleichzeitig sicherstellen, dass Diskussionen konstruktiv und medizinisch angemessen bleiben."

Robert Thompson

Institutionsmitarbeiter

"Als Elternteil eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung ist Pulse zum Herzschlag unserer Gemeinschaft geworden. Das Lesen täglicher Beiträge anderer Familien und das Teilen unserer Reise hat uns weniger allein fühlen lassen und uns praktische Lösungen gegeben, die wir sonst nie entdeckt hätten."

Jennifer Powell

Elternteil & Gemeinschaftsleiterin

Kernfunktionen

Entwickelt, um Gemeinschaften für seltene Erkrankungen zu verbinden, zu unterstützen und zu stärken.

Pulse Soziales Netzwerk

Teilen Sie Beiträge mit Umfragen, Bildergalerien und Multi-Link-Unterstützung. Kommentieren und teilen Sie mit Pulse-It (wie Retweet).

Sichere Nachrichten

Verbinden Sie sich durch Ende-zu-Ende-verschlüsselte Gespräche mit sicherer Datei- und Dokumentenfreigabe. Mit Echtzeit-Präsenz wissen Sie immer, wer online und verfügbar ist.

Forschungszentrum

Entdecken Sie Institutionen weltweit, erfahren Sie mehr über seltene Krankheiten. Greifen Sie auf aktuelle Forschungsinhalte zu und verbinden Sie sich mit medizinischen Fachkräften, die das Verständnis Ihrer Erkrankung vorantreiben.

Familien-Wissensdatenbank

Greifen Sie auf eine von der Gemeinschaft aufgebaute Wissensbibliothek mit praktischen Ratschlägen und von Eltern getesteten Lösungen für tägliche Herausforderungen zu, von Hausanpassungen bis zu Rezepten.

Demnächst verfügbar

Gemeinschaftsmoderation

Erleben Sie eine sichere, moderierte Umgebung mit Inhaltsmeldung, Benutzerblockierung und Gemeinschaftsrichtlinien, die alle Mitglieder schützen.

Aktivitäts-Dashboard

Bleiben Sie mit Echtzeit-Benachrichtigungen informiert. Verfolgen Sie das Engagement der Gemeinschaft und verpassen Sie nie wichtige Updates aus Ihrem Unterstützungsnetzwerk.

Institutionsmitgliedschaft

Treten Sie verifizierten medizinischen Institutionen bei, greifen Sie auf exklusive Ressourcen zu und verbinden Sie sich direkt mit Spezialisten, die Ihre seltene Erkrankung verstehen.

Mehrsprachige Unterstützung

Beiträge, Kommentare und Nachrichten werden automatisch in Ihre Muttersprache übersetzt. Verbinden Sie sich global mit Ihrer Gemeinschaft ohne Barrieren.

Demnächst verfügbar

Unsere Roadmap

Weitere großartige Tools und Funktionen kommen bald, um Ihre Vida Life Gemeinschaft zu stärken.

Offline-Medizinprofile

Speichern und greifen Sie sicher auf Ihre kritischen medizinischen Informationen zu, auch ohne Internetverbindung, direkt zur Hand.

Gesundheitsverfolgung & Teilen

Behalten Sie Ihre Gesundheitsreise mit einem persönlichen Tagebuch für Symptome, Medikamente, Ernährung und mehr im Blick – teilen Sie Ihren Fortschritt einfach mit Ihrem Pflegeteam.

Notfall-Alarmsystem

Erhalten Sie mit einem Fingertipp sofortige Notfallunterstützung – alarmieren Sie Institutionsmitarbeiter und medizinische Experten, die Ihre Situation verstehen, wenn Sie am meisten Anleitung brauchen.

Forscher-Arbeitsgruppen

Ein dedizierter Raum für Gesundheitsfachkräfte und Forscher, um Ihre Erkrankung zu diskutieren, Ressourcen zu teilen und an Durchbrüchen zusammenzuarbeiten.

Häufig gestellte Fragen

Wenn Sie weitere Fragen haben, besuchen Sie die häufig gestellten Fragen, um mehr über Vida Life zu erfahren.

Bereit, Vida Life beizutreten?

Verbinden Sie sich noch heute mit Ihrer Gemeinschaft für seltene Erkrankungen. Erhalten Sie Unterstützung, teilen Sie Erfahrungen und werden Sie Teil von etwas Bedeutungsvollem.

Geben Sie Hoffnung

100% Ihrer Spende geht direkt an unsere Mission.