Connectant Comunitats de Malalties Rares a Tot el Món
Un espai segur on famílies, professionals mèdics i investigadors de la comunitat de malalties rares poden unir-se per compartir coneixements i construir una xarxa de suport.
El Repte de les Malalties Rares
Malalties rares i augmentant
Nens amb una malaltia rara que no viuran per veure el seu 5è aniversari
Persones afectades a tot el món
De les malalties no tenen tractaments aprovats
Temps mitjà fins al diagnòstic
Es perden coneixements crítics. Les sales d'urgències no tenen protocols. La investigació resta desconnectada de les experiències viscudes.
Som aquí per canviar-ho.
Descobreix la Plataforma
Eines potents dissenyades per connectar, protegir i empoderar la teva comunitat de malalties rares.
Comparteix la Teva Història amb la Comunitat
Coneix Pulse – el batec de la nostra plataforma! Des de vídeos i enquestes fins a galeries d'imatges i enllaços als teus llocs web preferits, les teves publicacions acaben de rebre una millora important.
I amb Pulse-It, compartir bon contingut és a només un toc. Preparat per crear impacte? Comença a pulsar ara!
Mantén-te Connectat amb Beats
No et perdis mai un moment de connexió. Beats et notifica instantàniament quan altres interactuen amb el teu contingut, mantenint-te sintonitzat amb la resposta de la teva comunitat.
Rep un Beat cada vegada que algú fa m'agrada a la teva publicació, comenta amb els seus pensaments, o fa Pulse-It del teu contingut per amplificar la teva veu. També rebràs notificacions quan una enquesta en què has votat es tanqui, perquè mai et perdis els resultats. Mantén-te connectat a les converses que més importen.
Obtén Informació Valuosa a Través d'Enquestes
Els membres de la comunitat i els professionals mèdics poden crear enquestes per recopilar experiències i informació del món real. Els resultats romanen ocults fins que les enquestes es tanquen per evitar biaixos, amb notificacions automàtiques que asseguren que els participants mai es perdin els resultats.
Tothom pot participar a través de fils de comentaris, fomentant discussions significatives i decisions basades en dades que beneficien tota la comunitat.
Converses Privades, Protegides
Connecta't a través de missatgeria segura amb múltiples capes de protecció. Els teus missatges estan xifrats quan s'emmagatzemen i durant la transmissió, utilitzant seguretat de nivell empresarial.
Els fitxers adjunts en converses privades estan emmagatzemats de forma segura i protegits per enllaços d'accés personalitzats. Pensa-hi com una caixa forta on cada fitxer té la seva pròpia combinació que només funciona per als destinataris previstos i expira automàticament, prevenint l'accés no autoritzat.
Descobreix les Últimes Investigacions i Experts
Descobreix institucions de tot el món, aprèn sobre malalties rares i troba investigacions en tendència. Sol·licita unir-te a comunitats que coincideixin amb la teva condició, i un cop aprovat, connecta amb professionals mèdics i investigadors que estan avançant en la comprensió de la teva condició.
Organitza Comunitats amb Grups
Crea canals de missatges especialitzats per a usuaris amb condicions específiques. Segmenta la teva comunitat basant-te en paràmetres que importen per a un suport dirigit.
Verificació Segura de la Comunitat
Simplifica la verificació de membres amb pujades de documents requerits. Assegura que la teva comunitat romangui fiable i segura amb l'autenticació adequada.
Mantén la Teva Comunitat Segura
Resol ràpidament problemes de qualitat de contingut amb potents eines de moderació. Revisa informes, pren mesures sobre contingut marcat i mantén els estàndards de la comunitat.
Canvia Entre Múltiples Comunitats Sense Problemes
Perfecte per a famílies afectades per múltiples condicions o professionals que treballen amb diferents trastorns. El Selector de Comunitats et permet navegar instantàniament entre totes les teves comunitats de membres, mantenint-te connectat a cada grup que importa sense gestionar múltiples comptes.
Històries Reals de la Nostra Comunitat
Escolta famílies, professionals mèdics i investigadors que formen part de Vida Life.
"Trobar Vida Life va ser un punt d'inflexió per a la nostra família. Ens vam connectar amb altres pares que enfronten els mateixos reptes i vam trobar recursos que mai sabíem que existien."
Aditi Shankar
Mare
"Com a neuròleg, he pogut connectar els meus pacients amb recursos especialitzats i grups de suport a través de Vida Life, millorant la seva experiència general d'atenció."
Dr. James Lee
Neuròleg
"Les experiències compartides per les famílies a Vida Life han contribuït directament als nostres avenços en investigació. Aquesta plataforma tanca la bretxa entre pacients i investigadors."
Dra. Sarah Krumstroh
Investigadora
"Les eines de moderació de Vida Life han estat inestimables per mantenir una comunitat segura i de suport. Podem abordar ràpidament les preocupacions mentre assegurem que les discussions romanguin constructives i mèdicament apropiades."
Robert Thompson
Personal d'Institució
"Com a mare d'un nen amb un trastorn rar, Pulse s'ha convertit en el batec de la nostra comunitat. Llegir les publicacions diàries d'altres famílies i compartir el nostre viatge ens ha fet sentir menys sols i ens ha donat solucions pràctiques que mai hauríem descobert d'una altra manera."
Jennifer Powell
Mare i Líder Comunitària
Funcions Principals
Dissenyades per connectar, donar suport i empoderar les comunitats de malalties rares.
Xarxa Social Pulse
Comparteix publicacions amb enquestes, galeries d'imatges i suport per a múltiples enllaços. Comenta i comparteix amb Pulse-It (com retweet).
Missatgeria Segura
Connecta't a través de converses xifrades d'extrem a extrem amb intercanvi segur de fitxers i documents. Amb presència en temps real, sempre sabràs qui està en línia i disponible.
Centre d'Investigació
Descobreix institucions de tot el món, aprèn sobre malalties rares. Accedeix a contingut d'investigació en tendència i connecta amb professionals mèdics que avancen en la comprensió de la teva condició.
Base de Coneixement Familiar
Accedeix a una biblioteca de saviesa construïda per la comunitat amb consells pràctics i solucions provades per pares per als reptes diaris, des d'adaptacions de la llar fins a receptes.
ProperamentModeració Comunitària
Experimenta un entorn segur i moderat amb informes de contingut, bloqueig d'usuaris i pautes comunitàries que protegeixen tots els membres.
Panell d'Activitat
Mantén-te informat amb notificacions en temps real. Rastreja la participació de la comunitat i mai et perdis actualitzacions importants de la teva xarxa de suport.
Membresía Institucional
Uneix-te a institucions mèdiques verificades, accedeix a recursos exclusius i connecta directament amb especialistes que entenen el teu trastorn rar.
Suport Multilingüe
Les publicacions, comentaris i missatges es tradueixen automàticament al teu idioma natiu. Connecta globalment amb la teva comunitat sense barreres.
ProperamentEl Nostre Full de Ruta
Més eines i funcions increïbles properament per enfortir la teva comunitat Vida Life.
Perfils Mèdics Sense Connexió
Emmagatzema i accedeix de forma segura a la teva informació mèdica crítica fins i tot sense connexió a internet, a l'abast de la teva mà.
Seguiment i Compartició de Salut
Porta un registre del teu viatge de salut amb un diari personal per a símptomes, medicaments, dieta i més—comparteix fàcilment el teu progrés amb el teu equip d'atenció.
Sistema d'Alerta d'Emergència
Accedeix a suport d'emergència instantani amb un sol toc—alerta al personal de la institució i experts mèdics que entenen la teva situació quan més necessites orientació.
Grups de Treball d'Investigadors
Un espai dedicat per a professionals de la salut i investigadors per discutir la teva condició, compartir recursos i col·laborar en avenços.
Preguntes Freqüents
Si tens més preguntes, visita les Preguntes Freqüents per aprendre més sobre Vida Life.
Preparat per Unir-te a Vida Life?
Connecta amb la teva comunitat de malalties rares avui. Obtén suport, comparteix experiències i forma part d'alguna cosa significativa.
Dona Esperança
El 100% de la teva donació va directament a la nostra missió.